谁剥夺了他们的视力《中国新闻周刊》

家长对这种疾病的认识不足、医生的重视不够、相关部门对基础知识的普及不力导致更多的“氧致盲童”

“他们不是天生的盲童,而是在医院里因过度吸氧而造成双目失明的,这种原因造成的盲童在我国每年新增5万名。”

江峰在自己创办的网站上写下了这句话。他说,医生的一句话,就有可能避免一个儿童终生失明,但这些医生没有尽到自己的责任。这是一个让盲童的家长们痛心不已的问题,江峰就是这样的家长之一。

打开中国盲童网,一个个盲童的照片在网页上连续闪过,每张照片的下方都注明了盲童的名字和他(她)所在的城市。同时,一份盲童家长的名单也在不断地延长着……这些孩子和江峰的儿子顺顺的遭遇一样——他们虽然提早赶到这个世界上,却永远也看不到这个五彩缤纷的世界了。

江峰虽然把网站取名为“中国盲童网”,但它的内容却仅涉及一种疾病——早产儿视网膜病变,近年来,这种疾病因为导致越来越多的孩子双目失明、进而导致越来越多的官司而受到关注。

氧气救命也惹祸



“在我们这个由盲童的父母组成的大家庭里,如果听说谁的孩子眼睛能有点光感,大家都感到很羡慕……”自2004年9月创办网站以来,有来自全国各地的盲童家长与江峰取得了联系。这些家庭都有着相似的经历:早产儿出生;在医院的新生儿病房接受救治;孩子“健康”出院后,却发现眼睛已经失明;和医院打了多年的官司,仍处在对判决结果的等待中……

在上述过程中,一个不容忽视的环节和医患双方争议的焦点,就是对早产儿抢救的用氧问题。“早产儿视网膜病变的发生与多种因素有关,其中氧气的不规范使用是重要的因素之一。”中华医学会眼科学分会副主任委员、北京大学人民医院眼科主任黎晓新教授介绍,在胎儿提前出生的情况下,此时视网膜的血管尚未生长完全,正在发育的血管对高浓度的氧极为敏感,不成熟的血管很容易在高氧环境下受到损伤,从而发生缺血性视网膜病变。

而这是普通大众不了解的。实际上,即使是成人,在过高分压的氧气环境中,也会发生氧中毒。比如,在正常大气压下,如果氧气的浓度达到50%,成人的细胞组织都将受到损害;又比如,潜水员在深50米的海水下作业时,由于氧分压太高,从而也可导致氧中毒。

20世纪40年代以后,美国和其他发达国家通过给予高浓度的氧气治疗,曾经提高了早产儿的生存率,但却使大量的早产儿失明,最终,早产儿视网膜病变成为这些国家儿童致盲的首要疾病。20世纪60年代,在眼科医师的强烈呼吁下,美国政府强行削减了氧的使用,使视网膜病变的发生率下降,但是,早产儿却因呼吸系统疾病而重新导致死亡率上升,同时脑性瘫痪等伤残增多。于是,20世纪80年代美国重新对早产儿进行氧气治疗,随之而来的是,早产儿视网膜病变的发生率再次上升。

“吸氧是救治早产儿的基本措施,但吸氧能够诱发早产儿视网膜病变,这是已经被大量实验证实了的。所以,避免长时间、过量用氧能够降低早产儿视网膜病变的发生率,但并不能保证杜绝其发生,因为最基本的致病因素,是由早产而造成的视网膜血管发育不成熟。”黎晓新分析说,“虽然吸氧能够损伤早产儿的视网膜,但是对于胎龄太小的早产儿,假如不给予充足的氧气治疗,他们存活的可能性就很低。所以,即使在规范、合理用氧的前提下,这样的新生儿也有可能发生视网膜病变。”黎晓新并不认为这是医学上一种两难的选择, “这种情况下,保全生命当然是第一位的。”

他们为何错过“时间窗”


“即使发生了,也是有机会挽救的。”据黎晓新介绍,早产儿视网膜病变如果在孩子出生4周至6周时发现,就能够获得治疗的最佳时机,这时候如果经过激光治疗或者冷凝治疗,就可能终止病变的进展,使患儿的视力正常发育。但她同时强调,可供治疗的时间只有两周,所以这段时间又被称为“时间窗”。错过这个阶段,时间窗就会关闭,患儿从而丧失了恢复视力的机会。

据了解,早产儿视网膜病变总共分为5期,在3期之前,视力还有机会得到不同程度的挽救,如果患儿的病变进展到4期,即使得到治疗,视力也会受到相当程度的影响。而进入5 期以后,手术的成功率则很低了。

“在这种情况下,儿科医生对这个病的认知就显得非常关键了。医生不仅应该嘱咐符合筛查条件的早产儿家长去眼科做检查,还要说清楚什么时间去检查。”黎晓新说,实际上,自早产儿出生起,儿科医生就要注意与家长沟通,交代早产儿视网膜病变可能发生的问题及其严重性,强调进行眼科筛查的必要性,并且在病历上要有完整的眼部情况的记录。

然而在国内,问题的严重性表现在,一些医生未能意识到这个问题,并按照上述要求去做。江峰回忆说,“孩子一生下来就被送入保温箱,任其不间断吸氧。对于过量吸氧会导致早产儿视网膜病变,作为医生是应该清楚的,但从孩子出生到发现此病,医院没有任何一位医生向我们家长提出过检查的建议,更没有告诉我们吸氧会导致如此严重的后果。”虽然江峰最终带着儿子顺顺找到黎晓新这样知名的专家,并接受了手术,但由于病变已属晚期,孩子最终仍然双目彻底失明。

最近两年,越来越多像顺顺这样的患儿的遭遇受到媒体的关注。正是在此背景下,卫生部于2004年4月发布了《早产儿治疗用氧和视网膜病变防治指南》(以下简称《指南》),规定出生体重小于2000克,胎龄小于32周的早产儿必须到眼科去进行检查。黎晓新作为代表眼科领域的专家,参与了《指南》的制定工作。她感到,从自己在医院从事诊治工作的情况来看,自《指南》发布以来,发病率在下降,而且即使是来看病的,很多也是比较轻的早期患儿。

“筛查的费用并不贵,每次20块钱。而检查的技术是关键,有的眼科医生检查了也没有发现,这说明在眼科医生的培训方面做得还不是很好。”据黎晓新介绍,这种检查按理说在“三甲”医院都应该能做。

该由谁来推广《指南》



“但事实上,这个病在医学界仍然没有足够地被重视,从上面开始就没有引起重视,很多人对这个病还是不了解。”江峰这样认为。他说,自己迄今经常能够收到新的患儿家长的来电、来信。江峰很快就找到来自全国各地的多名患儿家属的联系方式发给本刊记者,他说,这些患儿都是今年才遭此厄运的。

“早产儿视网膜病变之所以在有些地方、有些医院至今未被重视,是因为它的发病率本身就很低。”黎晓新教授解释说,“在新生儿中,早产儿占不到20%,而早产儿中出现视网膜病变的不过有百分之十几。”

近年来,媒体对于早产儿致盲事件的报道很多,但江峰认为,所有的报道都是围绕着“官司”“纠纷”来进行的。“实际上应该多对这个病本身进行技术上的宣传、解释,说明它的危害性,引起更多的重视。”作为山东淄博热电集团的一名普通工人,江峰说,创办网站的想法,是他在北京给儿子治病无望的情况下,自己在网吧上网的时候产生的。他希望提醒人们,重视早产儿的眼睛健康,知道吸氧带来的并不都是好的效果,而不是等到成了受害者才了解这些。

司法部司法鉴定科学技术研究所的夏文涛副主任医师介绍说,“在进行因早产儿视网膜病变引起的医疗纠纷案件鉴定时,要分析吸氧与该疾病的因果关系,此时应当考虑到患儿本身的因素、有无吸氧的必要性、吸氧期间有无进行正确的监测、有无合适的医患交流等问题,进行综合分析判断,这样才能得出科学、准确、客观的鉴定结论”。

卫生部医政司是负责拟定和组织实施医疗服务规章制度的行政主管部门,该部新闻办公室一位工作人员介绍说,卫生部在《指南》发出后至今,并未就早产儿治疗用氧和视网膜病变的发病情况做过任何调查,所以也无法提供有关的数据。对于本刊提出的卫生部是否在医务人员当中进行过《指南》的推广、宣教工作的问题,这位工作人员介绍说,这项工作是由中华医学会进行的。而据记者了解,中华医学会是全国医学工作者自愿组成的社团组织,而非卫生行政管理部门。

“早产儿视网膜病变发生率的上升,是我国医疗水平进步、早产儿的存活率不断提高带来的新问题。”黎晓新说,“目前,发达国家对这一疾病已经有了较成熟的认识和防治措施,而我国在这方面还存在差距。”

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